Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, NORBS, dodelila je priznanja pojedincima i institucijama koji su uložili dodatni napor u borbi za bolji položaj osoba sa retkim bolestima u Srbiji.
Među onima koji su dobili priznanje za svoj rad i zalaganje je i lekar Univerziteskog kliničkog centra Niš profesor dr Dušan Milisavljević, rukovodilac Klinike za otorinolaringologiju Univerzitetskog kliničkog centra Niš.
Nagrada mu je uručena, kao i ostalim dobitnicima, u prostorijama Ambasade Japana što nije slučajnost jer ova ambasada tesno sarađuje sa NORBS-om.
Nagrada koju je primio profesor dr Dušan Milisavljević je još jedan od dokaza da Univerziteski klinički centar Niš, kao ustanova najvišeg ranga zdravstvene zaštite, ima širom sveta priznate stručnjake posvećene nauci i borbi za unapređenje i očuvanje zdravlja svih pacijenata, s akcentom na vulnerabilne kategorije kojoj pripadaju i oboleli od retkih bolesti.
„Moram da budem iskren i kažem da me je ovo priznanje jako iznenadilo i drago mi je da su se neki od roditelja dece obolele od retkih bolesti i iz Nacionalne organizacije za retke bolesti iz Srbije setili da na Međunarodni dan obolelih od rethih bolesti dodele najveća priznanja pojedincima i ustanovama za doprinos boljem prepoznavanju i lečenju obolelih od terkih bolesti. Drago mi je da sam u jednom periodu života imao priliku da budem deo tima ljudi koji su pomagali obolelima od retkih bolesti i bio njihov glas u Parlamentu govoreći o njihovim problemima i borio se da dobiju mogućnost da saznaju od čega boluju kako bi mogli da se leče, kaže profesor dr Dušan Milisavljević.
Prema njegovim rečima osobe obolele od retkih bolesti su pre desetak godina bile nevidljive za zdravstvenu administraciju.
„Ono što je najviše odjeknulo i što je ujedinilo Srbiju je bio Zojin Zakon koji su inicirali roditelji male Zoje koja je, na žalost, izgubila život.Jedna enormna energija njenih roditelja je imala za cilj da menjamo Srbiju da druga deca ne bi prošla kao njihova ćerka. Obratili su se meni i zajedno smo, korak po korak, počeli da pripremamo zakon uz pomoć pravnice Harlije Mujović.
Slušali smo i druge porodice i polako smo došli do predloga Zakona koji sam ja u Skupštini obrazlagao. Moram da kažem da je predlog Zakona blagonaklono bio prihvaćen i od Ministarstva zdravlja, nije bilo rampe, sve je shvaćeno vrlo dobronamerno, postojala dobra namera od svih. Došli smo do dana kada je Zojin Zakon usvojen u Parlamentu i to jednoglasno. Usvajanje Zojinog Zakona je kruna moje karijere i celog života će me pratiti kao nešto dobro što sam uradio za druge“, kaže dr Dušan Milisavljević.
Za deset godina država je napravila značajan napredak kada se radi o retkim bolestima.
„Mnogo toga se promenilo u pozitivnom pravcu. Jedna smo od retkih zemalja u Istočnoj Evropi koja ima Zakon koji reguliše retke bolesti. Mnoge zemlje poput Nemačke ili Španije imaju u različitim zakonima pojedinosti koje se odnose na retke bolesti, ali Srbija ima poseban Zakon koji se bavi tematikom retkih bolesti što daje značaj ovim ljudima.
Država, mada nema tako jaku ekonomiju kao što je to slučaj sa daleko razvijenijim zemljama, solidna sredstva odvaja za razliku od ranijih godina i koja su iz godine u godinu sve veća u Republiškom fondu. Sada se i za dijagnozu i za lečenje obolelih od retkih bolesti mnogo više para opredeljeno i nema više mogućnosti da se kaže da se retke bolesti leče u inostranstvu i uz pomoć SMS poruka“, kaže dr Dušan Milisavljević id odaje:
Ova godine je posvećena ranoj dijagnostici retkih bolesti.
„Kada se radi o retkim bolestima teže se postavlja dijagnoza i to je jedan od problema sa kojima se sreću osobe koje boluju od retkih bolesti. Ni mnogo razvijenije evropske zemlje nemaju sve laboratorije za postavljanje dijagnoza. Ono što ohrabruje je i predavanje ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija dr Jelena Begović koja je govorila o ulaganju resornog ministarstva za nauku u genetske i biohemijske laboratorije koje će dodatno da pomognu u dijagnostici i to jeste dobro“, kaže Milisavljević.
Podaci govore da u svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.
U grupi nagrađenih su i Tamara Vučić, Ministarstvo zdravlja, ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija dr Jelena Begović, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje profesor dr Sanja Radojević Škodrić i Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković.